Mas como explica Rui Negrão, pai de uma menina com a doença, também se podia chamar a síndrome das crianças que estão sempre a sorrir ou bem-dispostas. Foi essa a descrição que leu algures na Internet quando há uns quatro anos descobriu que a filha, na altura com um ano, tinha uma doença que mudou a vida a toda a família.
“De facto”, apesar de todos os muitos problemas e limitações que tem, hoje confirma que “a minha filha está sempre bem-disposta e não há dúvida que é uma criança feliz”, conta o pai babado da pequena Maria.
Raro, a “Síndrome Mowat-Wilson” tem como face mais visível o atraso do desenvolvimento físico e cognitivo, epilepsia ou diversas alterações a nível cardíaco.
A doença foi descoberta há tão pouco tempo que praticamente não existem adultos identificados e quase todos os doentes são crianças.
Ao fim de muita terapia (Maria faz seis sessões por semana e só duas são apoiadas pelo Estado…), aos cinco anos Maria consegue dizer cerca de 20 palavras. Pode passar meses sem qualquer evolução, mas de um momento para o outro aprender algo que dá esperança aos pais: aos 4 anos, por exemplo, depois de muita terapia e esforço da família, pegou num bife, do nada, e aprendeu a mastigar.
A associação portuguesa que representa as famílias de quem tem este síndrome realiza esta sexta-feira e sábado uma conferência internacional . O objetivo é partilhar experiências até porque a informação, normalmente, é pouca.
A doença é rara, mas estão confirmados entre 100 a 150 participantes de países como a Espanha, França, Itália, Holanda, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra e a Austrália.
Do outro lado do mundo, da Austrália, vêm mesmo David Mowat e Meredith Wilson, os médicos que descobriram o síndrome.
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