A doença das crianças que estão sempre a sorrir
Síndrome de Mowat-Wilson: Conferência europeia arranca hoje em Cascais
22 Junho, 2018
Cascais recebe Conferência internacional sobre síndrome de Mowat-Wilson
22 Junho, 2018
Conheça a história de Maria, uma criança com a síndrome Mowat-Wilson que faz seis sessões de terapia por semana.
Chama-se Mowat-Wilson, o nome dos dois australianos que em 1998 descobriram uma síndrome rara que em Portugal afeta pouco mais de uma dezena de crianças.
Mas como explica Rui Negrão, pai de uma menina com a doença, também se podia chamar a síndrome das crianças que estão sempre a sorrir ou bem-dispostas. Foi essa a descrição que leu algures na Internet quando há uns quatro anos descobriu que a filha, na altura com um ano, tinha uma doença que mudou a vida a toda a família.
“De facto”, apesar de todos os muitos problemas e limitações que tem, hoje confirma que “a minha filha está sempre bem-disposta e não há dúvida que é uma criança feliz”, conta o pai babado da pequena Maria.
Raro, a “Síndrome Mowat-Wilson” tem como face mais visível o atraso do desenvolvimento físico e cognitivo, epilepsia ou diversas alterações a nível cardíaco.
A doença foi descoberta há tão pouco tempo que praticamente não existem adultos identificados e quase todos os doentes são crianças.
Ao fim de muita terapia (Maria faz seis sessões por semana e só duas são apoiadas pelo Estado…), aos cinco anos Maria consegue dizer cerca de 20 palavras. Pode passar meses sem qualquer evolução, mas de um momento para o outro aprender algo que dá esperança aos pais: aos 4 anos, por exemplo, depois de muita terapia e esforço da família, pegou num bife, do nada, e aprendeu a mastigar.
A associação portuguesa que representa as famílias de quem tem este síndrome realiza esta sexta-feira e sábado uma conferência internacional . O objetivo é partilhar experiências até porque a informação, normalmente, é pouca.
A doença é rara, mas estão confirmados entre 100 a 150 participantes de países como a Espanha, França, Itália, Holanda, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra e a Austrália.
Do outro lado do mundo, da Austrália, vêm mesmo David Mowat e Meredith Wilson, os médicos que descobriram o síndrome.
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